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initial symptoms

Imaginez que vous ne pouvez pas caresser votre enfant, petit-fils ou d'autres proches.

Imaginez que le médecin vient de vous informer qu’il ne vous reste que deux ou trois années à vivre.

Imaginez que, pendant ce temps, vous ne pouvez rien faire d’autre que constater la paralysie prend progressivement le contrôle de votre corps.


Imaginez maintenant que vous devez lutter non seulement contre la mort et une maladie incurable, mais aussi contre un système de santé inefficace. En dépit du fait que vous ayez régulièrement payé les primes d'assurance maladie élevées, vous devrez attendre jusqu'à 6 mois avant la première visite chez votre neurologue qui est susceptible de ne même pas savoir le nom de la maladie dont vous souffrez. Par conséquent, vous devrez attendre environ un an, pétrifié et sans certitude à propos de votre avenir, pour être diagnostiqué. Au cours de cette période vous devrez dépenser d'énormes sommes d'argent pour des soins privés parce que l’offre du système de santé national n’est pas pleinement accessible. Si vous décidez de décéder à la maison, il est très probable que vous ne receviez pas de soins médicaux, mais si vous êtes admis à l'unité de soins intensifs, vous risquez de mourir d'infections ou d’escarres.

Un des objectifs de l'association Dignitas Dolentium est de résoudre divers problèmes, tels que ceux mentionnés ci-dessus, auxquels les personnes souffrant de la SLA doivent faire face en Pologne. L’association veut les aider à vivre et à mourir dans la dignité.

Notre association a été formée par des patients atteints de la SLA et leurs familles. Son but est de soutenir ceux qui souffrent de la SLA et de fournir une assistance aux personnes touchées par la maladie. Nous connaissons de par notre propre expérience les effets dévastateurs de la maladie, mais nous savons aussi quels genres de soins médicaux doivent être fournis aux patients.

Comment pouvez-vous nous aider?

details

Votre don nous permettra de fournir aux patients atteints de la SLA des soins médicaux professionnels. Comme il n'existe pas de traitement curatif pour la maladie pour le moment, c'est tout ce que nous pouvons faire pour eux. En faisant un don aujourd'hui, vous aidez ceux qui en ont vraiment besoin. Votre transfert de fonds sur notre compte bancaire permettra à l'Association de fonctionner plus efficacement.

Coordonnées bancaires:

IBAN: PL61124044321111000047210358
SWIFT/BIC: PKOPPLPW
Numéro de compte: 61124044321111000047210358

Que signifie le nom de l'Association?

Les mots Dignitas Dolentium viennent du latin et signifient la dignité de ceux qui souffrent.

Comment l'association Dignitas Dolentium veut aider ceux qui souffrent de la SLA?

Tout d'abord, l'association Dignitas Dolentium veut informer les gens sur la maladie et sensibiliser les médecins et le personnel médical sur l’état actuel des connaissances sur la SLA, en organisant des conférences spécialisées. En outre, il prévoit d'organiser plusieurs stages de formation pratique pour les personnes entourant des patients souffrant de la SLA, de publier des dépliants d'information et des livres, d'ouvrir un service d'assistance et de créer des sites Internet.

Les patients atteints de la SLA ont le droit de mourir dans la dignité à la maison, auprès de leur famille. Une coopération étroite avec d'autres institutions, telles que des hospices, nous permettrait d'aider les familles en fournissant des soins palliatifs pour les patients. Toutes les personnes atteintes de maladies chroniques sont conscientes que cela entraîne des dépenses considérables. La SLA n’implique pas seulement des souffrances, mais elle est également très coûteuse. L'association Dignitas Dolentium financera en partie la physiothérapie, les coûts des médicaments, les soins médicaux etc. En raison de la maladie, les patients et leurs familles peuvent se sentir rejetés et abandonnés. L'association vise donc à fournir un appui, non seulement pour le patient, mais aussi à ceux qui les entourent. En outre, elle envisage d'organiser diverses réunions, de mettre à jour régulièrement le site internet et de trouver des bénévoles prêts à donner un coup de main. Qui plus est, l'association fait de son mieux pour aider les patients atteints de la SLA à retourner au travail ou à s’occuper d'une manière différente.

Quels sont les résultats que l’association Dignitas Dolentium a obtenu?

Nous avons créé le premier site polonais d'information consacré à la maladie grâce auquel les patients ont accès aux dernières nouvelles sur la SLA. Les utilisateurs de notre forum peuvent se faire des amis, échanger des informations précieuses et offrir aux autres leur soutien.

L'association a également ouvert un service d'assistance, dans le cadre duquel nos consultants réconfortent et redonnent de l’espoir à ceux qui sont dans le besoin. Notre offre comprend également des consultations avec notre personnel spécialisé, par exemple des assistants sociaux. Plus d'informations sur la SLA, sur l’assistance aux patients et à leur famille peuvent être obtenues à l'adresse électronique suivante: mnd-sla@wp.pl.

Nous avons publié une brochure sur la SLA, couvrant les informations les plus importantes au sujet de la maladie, qui est accessible à tous gratuitement. Vous pouvez également commander notre revue trimestrielle, dont le premier numéro est paru en automne 2010. Toutes les publications sont disponibles sur le site.

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